Introduction

Nous demandons à des personnes atteintes d’un déficit en alpha-1-antitrypsine (DAAT), ou à leur famille et à leurs amis, de nous dire sur quels aspects nous devons cibler nos efforts pour apporter des solutions aux difficultés rencontrées lors du traitement, des soins et des activités quotidiennes

Les axes de recherche prioritaires identifiés par les personnes atteintes d'un DAAT et leurs familles peuvent différer des axes définis par les médecins et les chercheurs. Cette enquête a pour but de déterminer les axes de recherche que VOUS jugez les plus pertinents ou les plus susceptibles d’apporter des réponses aux difficultés rencontrées dans le cadre du traitement du DAAT et de la vie quotidienne des patients et donc qui auront le plus fort impact sur la qualité de vie de ces personnes.
 
Cette enquête s’inscrit dans le cadre des travaux menés par l’EARCO (European Alpha-1 Research Collaboration), un projet collaboratif de recherche clinique (CRC) de l’European Respiratory Society (ERS). Ceux-ci visent à faciliter la recherche collaborative pluridisciplinaire dans le domaine du DAAT (www.ersnet.org/research/earco-european-alpha-1-research-collaboration).
 
Vos réponses influeront sur le type de recherches menées par ces centres à l’avenir. Le questionnaire porte principalement sur les difficultés respiratoires et sur le diagnostic pulmonaire et le traitement du DAAT.
 
Il vous faudra une quinzaine de minutes pour répondre à cette enquête et vos réponses resteront anonymes. Si vous souhaitez recevoir des actualités ou vous impliquer davantage dans le projet, vous pouvez saisir votre adresse e-mail à la fin du questionnaire. Pour ce faire, vous serez redirigé(e) vers une autre page surveymonkey. Ainsi, votre adresse e-mail et vos réponses à l’enquête seront séparées et que votre anonymat sera préservé.
 
Votre participation contribuera fortement à la réussite de ce projet. Cette enquête prendra fin le 8 décembre 2019. Nous vous remercions de votre participation !
 
Dr Marc Miravitlles et Dr Timm Greulich – Présidents du CRC EARCO
 

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