Einleitung

Wir bitten an Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) erkrankte Personen und/oder ihre Familien und Freunde, uns mitzuteilen, worauf wir den Schwerpunkt legen sollten, um Lösungen für die Herausforderungen der Betreuung, der Behandlung und des Lebens mit AATM finden zu können.

Die Forschungsprioritäten der an AATM erkrankten Personen und ihren Familien können sich von denen der Ärzte und Wissenschaftler unterscheiden. Ziel dieser Umfrage ist es, herauszufinden, welche Forschungsschwerpunkte für SIE am relevantesten sind oder am ehesten Lösungen für die Herausforderungen der Therapie und des Lebens mit AATD bieten und daher den größten Einfluss auf die Lebensqualität von Betroffenen haben.

Diese Umfrage ist Teil der Forschungsarbeiten, die von der EARCO (European Alpha-1 Research Collaboration), einer Clinical Research Collaboration (CRC) der European Respiratory Society (ERS), geleitet werden und der Förderung von gemeinsamen interdisziplinären Forschungsaktivitäten bezüglich AATM dienen (www.ersnet.org/research/earco-european-alpha-1-research-collaboration).

Ihre Antworten haben Einfluss darauf, auf welche Bereiche sich diese Forschungszentren in Zukunft konzentrieren werden. Der Fragebogen befasst sich primär mit den Belastungen durch respiratorishe Erkrankungen, sowie der Diagnose von Lungenerkrankungen und der Behandlung von AATM.

Diese Umfrage nimmt etwa 15 Minuten in Anspruch und ist anonym. Wenn Sie aktuelle Informationen erhalten oder sich anderweitig an dem Projekt beteiligen möchten, können Sie am Ende der Befragung Ihre E-Mail-Adresse eingeben. Wenn Sie dies tun möchten, werden Sie auf eine andere Seite von surveymonkey weitergeleitet. Auf diese Weise werden Ihre E-Mail-Adresse und die Antworten in der Umfrage getrennt voneinander behandelt und die Anonymität bleibt gewahrt.

Ihre Teilnahme trägt wesentlich zum Erfolg dieses Projekts bei. Die Umfrage steht bis zum 8. Dezember 2019 zur Verfügung. Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit nehmen und mitmachen!

Dr. Marc Miravitlles und Dr. Timm Greulich – Vorsitzende der CRC EARCO
 

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