Wprowadzenie

Prosimy osoby cierpiące na niedobór alfa 1-antytrypsyny (AAT) lub ich rodziny i przyjaciół, aby wskazali nam, co może pomóc nam pokonać wyzwania związane z opieką i leczeniem oraz życiem z niedoborem AAT.

Priorytety badawcze określone przez osoby cierpiące na niedobór AAT i ich rodziny mogą różnić się od punktu widzenia lekarzy i badaczy.

Celem niniejszej ankiety jest sprawdzenie, które tematy badawcze są według CIEBIE są najistotniejsze lub mają największy potencjał dostarczenia sposobów pokonania wyzwań związanych z leczeniem i życiem z niedoborem AAT, mając tym samym największy wpływ na jakość życia osób cierpiących na niedobór AAT.

Niniejsza ankieta jest częścią prac w zakresie europejskiej współpracy badawczej alfa 1 (ang. European Alpha-1 Research Collaboration — EARCO), współpracy naukowo-klinicznej (ang. Clinical Research Collaboration — CRC) Europejskiego Towarzystwa Chorób Płuc (ang. European Respiratory Society — ERS) mających na celu ułatwienie prowadzenia wielodyscyplinarnych badań nad niedoborem AAT (www.ersnet.org/research/earco-european-alpha-1-research-collaboration).

Twoje odpowiedzi wpłyną na to, jakie badania będą w przyszłości prowadzone przez te ośrodki.
Kwestionariusz skupia się głównie na obciążeniu układu oddechowego oraz na diagnostyce i leczeniu płuc w związku z niedoborem AAT.

Ankieta jest anonimowa, a wypełnienie jej zajmie nie więcej niż 15 minut.

Jeżeli chcesz otrzymywać bieżące informacje na temat projektu lub bardziej się w niego zaangażować, podaj swój adres e-mail pod koniec ankiety.

Zostaniesz wtedy przekierowany(-a) na odrębną stronę surveymonkey.

Dzięki temu Twój adres e-mail i odpowiedzi na pytania w ankiecie zostaną rozdzielone, co umożliwi zachowanie anonimowości.

Twój udział znacząco przyczyni się do sukcesu tego projektu.
Badanie ankietowe zostanie zakończone 8 grudnia 2019 r.

Dziękujemy za poświęcony czas i wysiłek!

dr Marc Miravitlles i dr Timm Greulich — przewodniczący CRC i EARCO
 

T