Introduzione

Chiediamo alle persone affette da deficit di alfa-1 antitripsina (AATD) e ai loro familiari e amici di indicarci gli ambiti da considerare per fornire risposte alle difficoltà legate alla cura, al trattamento e alla convivenza con l’AATD.

Le priorità della ricerca per le persone affette da AATD e per i loro familiari possono essere diverse da quelle identificate da medici e ricercatori. L’obiettivo del sondaggio è individuare quali ambiti di ricerca secondo TE sono più rilevanti o è più probabile che forniscano risposte alle difficoltà incontrate nel trattamento dell’AATD e nel convivere con la patologia e che, quindi, possano avere il maggiore impatto sulla qualità della vita delle persone con AATD.

Questo sondaggio rientra nell’ambito del lavoro coordinato da EARCO (European Alpha-1 Research Collaboration), una rete europea di ricerca (CRC) della European Respiratory Society (ERS) per agevolare la collaborazione multidisciplinare nella ricerca sull’AATD (www.ersnet.org/research/earco-european-alpha-1-research-collaboration).
 
In base alle tue risposte potranno cambiare le modalità della ricerca in futuro. Il questionario è incentrato principalmente sugli aspetti respiratori e su diagnosi e trattamento dell’AATD a livello polmonare.

La compilazione del sondaggio richiede al massimo 15 minuti; le risposte saranno trattate in modo anonimo. Se desideri ricevere aggiornamenti o essere più coinvolto nel progetto, inserisci il tuo indirizzo e-mail alla fine del questionario. In questo caso sarai indirizzato a un’altra pagina di surveymonkey: l’indirizzo e-mail e le risposte rimarranno separate per garantirti l’anonimato.

La tua partecipazione sarà decisiva per il successo di questo progetto. Il sondaggio si concluderà il 8 dicembre 2019. Grazie per il tuo tempo e il tuo impegno!

Dr. Marc Miravitlles e Dr. Timm Greulich - Presidenza CRC EARCO
 

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