Inleiding

We vragen mensen met alfa-1-antitrypsine deficiëntie (AATD), of hun families en vrienden, om ons te vertellen waar we naar moeten kijken om antwoorden te geven op de uitdagingen m.b.t. de zorg voor, behandeling van en leven met AATD.

De onderzoeksprioriteiten zoals die geïdentificeerd zijn door mensen met AATD en hun families zijn mogelijk anders dan die vanuit het standpunt van artsen en onderzoekers. Het doel van deze enquête is om te bepalen welke onderzoeksonderwerpen volgens uzelf het meest relevant zijn of de meeste kans maken om antwoorden te geven op de uitdagingen m.b.t. de behandeling van en leven met AATD en daardoor de grootste impact zullen hebben op de levenskwaliteit van mensen met AATD.

Deze enquête is onderdeel van het werk onder leiding van EARCO (European Alpha-1 Research Collaboration), een samenwerking voor klinisch onderzoek (CRC; Clinical Research Collaboration) van de European Respiratory Society (ERS) om multidisciplinair samenwerkend onderzoek naar AATD te ondersteunen (www.ersnet.org/research/earco-european-alpha-1-research-collaboration).

Uw antwoorden hebben invloed op het onderzoek dat in de toekomst zal worden uitgevoerd door deze onderzoekscentra. De enquête is voornamelijk gericht op de longklachten en longdiagnose en -behandeling voor AATD.

Het kost ongeveer 15 minuten om deze enquête in te vullen en de enquête is anoniem. Als u updates wilt ontvangen of meer betrokken wilt zijn bij het project, kunt u aan het einde van de enquête uw e-mailadres invoeren. Als u dit doet, wordt u omgeleid naar een andere surveymonkey-pagina. Dit betekent dat uw e-mailadres en de antwoorden gescheiden blijven en uw anonimiteit dus gewaarborgd blijft.

Uw deelname draagt wezenlijk bij aan het succes van dit project. Deze enquête sluit op 8 december 2019. We willen u hartelijk bedanken voor uw tijd en moeite!

Dr. Marc Miravitlles en Dr. Timm Greulich - Voorzitters CRC EARCO
 

T