Introducción

Estamos buscando a personas con déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT), o a sus familiares y amigos, que quieran contarnos qué aspectos debemos tener en cuenta para encontrar una solución a las dificultades que suponen el cuidado, el tratamiento y la vida con DAAT.

Las prioridades de investigación señaladas por las personas con DAAT y sus familiares podrían diferir del punto de vista de los médicos e investigadores. El objetivo de esta encuesta es saber qué temas de investigación cree USTED que son más relevantes o que tienen más probabilidades de solucionar las dificultades que suponen el tratamiento y la vida con DAAT y que, por tanto, tendrán el mayor impacto en la calidad de vida de las personas con DAAT

Esta encuesta forma parte del trabajo realizado por EARCO (European Alpha-1 Research Collaboration), una colaboración de investigación clínica (CRC, por sus siglas en inglés) de la European Respiratory Society (ERS) creada para hacer posible una investigación multidisciplinar colaborativa del DAAT (www.ersnet.org/research/earco-european-alpha-1-research-collaboration).

Sus respuestas influirán en lo que estos centros de investigación estudiarán en el futuro. El cuestionario se centra principalmente en la carga de la enfermedad respiratoria y en el diagnóstico y tratamiento pulmonar del DAAT.

Estamos buscando a personas con déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT), o a sus familiares y amigos, que quieran contarnos qué aspectos debemos tener en cuenta para encontrar una solución a las dificultades que suponen el cuidado, el tratamiento y la vida con DAAT.

Las prioridades de investigación señaladas por las personas con DAAT y sus familiares podrían diferir del punto de vista de los médicos e investigadores. El objetivo de esta encuesta es saber qué temas de investigación cree USTED que son más relevantes o que tienen más probabilidades de solucionar las dificultades que suponen el tratamiento y la vida con DAAT y que, por tanto, tendrán el mayor impacto en la calidad de vida de las personas con DAAT.

Tardará 15 minutos como máximo en rellenar la encuesta, y es anónima. Si desea recibir novedades al respecto o implicarse más en el proyecto, puede indicar su dirección de correo electrónico al final de la encuesta. Para ello, será redirigido a una página distinta de Surveymonkey. Eso significa que las respuestas a la encuesta y la dirección de correo electrónico se transmiten por separado, por lo que se mantiene el anonimato.

Su participación contribuirá en gran medida al éxito de este proyecto. La encuesta estará disponible hasta el 8 de diciembre de 2019.

¡Muchas gracias por su tiempo y participación!

Dr. Marc Miravitlles y Dr. Timm Greulich, directores de la CRC EARCO
 

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