Indagine sull’assistenza dei pazienti con atassia

Lo scopo di questa indagine è di raccogliere l’esperienza assistenziale dei pazienti (adulti) con atassia in Italia con il fine di comprendere il percorso assistenziale nei pazienti con atassia e l’accesso ai centri specializzati nella diagnosi e cura dell’atassia.

Dettagli personali e confidenziali:
Tutte le informazioni che fornisci sono riservate. L’indagine sarà completata in maniera confidenziale. Nessuno che partecipa allo studio sarà in grado di identificarti in base alle risposte, a meno che tu indichi che vuoi essere contattato per studi futuri o vuoi ricevere al termine copia dello studio via email.

Le tue risposte saranno cumulate con le risposte degli altri pazienti partecipanti allo studio per permettere l’analisi dei dati da parte del gruppo di ricerca. In questa maniera non sarà possibile identificare la risposta dei singoli pazienti. Tutti i dati saranno conservati e protetti mediante password, in maniera che solo le persone coinvolte nello studio vi possano accedere e saranno cancellate 6 mesi dopo l’effettuazione delle analisi.

Organizzazione e fondi:
Lo studio è sponsorizzato da European Brain Council (EBC) e finanziato da Takeda Pharmaceutical Company Ltd e da Reata Pharmaceuticals Inc ed è organizzato da UK Ataxia e University College London in collaborazione di AISA (L’Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche).

Informazioni:
Per ulteriori informazioni prima, durante o dopo il completamento dello studio puoi contattare: Julie  Vallortigara
Email : j.vallortigara@ucl.ac.uk  

Rispondi alle domande, marcando le caselle o scrivendo le risposte.

Fornisci le risposte online.
Se non sei in grado di compilare il sondaggio online, puoi eventualmente indirizzare le tue risposte a:
AISA c / o MARIA LITANI
VIA SARA 12/1
16039 SESTRI LEVANTE GE

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