Chronická bolesť a stigma

Charitatívne organizácie, ktoré sú členmi Pain Alliance Europe (PAE) Európskej aliancie bolesti, pozývajú ľudí, ktorí trpia chronickou bolesťou alebo ich opatrovateľov, aby vyplnili tento krátky prieskum o vplyve chronickej bolesti a jej možnej súvislosti so stigmou.

Toto je v poradí tretí prieskum v sérii každoročných prieskumov o vplyve bolesti, ktorý PAE vytvorila v súvislosti s témou chronickej bolesti. Pri každom prieskume analyzujeme vždy iný aspekt vplyvu bolesti na kvalitu života pacientov s chronickou bolesťou žijúcich v Európe.

 Po uskutočnení tohto prieskumu bude vytvorená súhrnná správa, ktorá porovná skúsenosti s bolesťou u pacientov v rôznych krajinách (EU). Pain Alliance Europe túto správu následne zverejní s cieľom posilniť naše aktivity a podporiť našu prácu v tejto oblasti, aby si politici a tvorcovia politík lepšie uvedomili dôležitosť otázky chronickej bolesti. Na internetovej stránke PAE sú k dispozícii správy z predchádzajúcich dvoch prieskumov. (Na konci tohto prieskumu  je k dispozícii URL adresa s pomocou ktorej sa dostanete na stránku, kde nájdete predchádzajúce prieskumy.)

 

Prvá časť prieskumu obsahuje otázky týkajúce sa bolesti ktorou trpíte a možnou stigmou zapríčinenou v súvislosti s touto bolesťou.
Druhá časť obsahuje otázky osobnej povahy ako aj povahy fyzickej bolesti, ktorou trpíte.

Časť prvá: Bolesť a stigma

Question Title

* 1. Už ste niekedy pocítili akúkoľvek stigmatizujúcu reakciu alebo správanie (napr. podivné výrazy tváre, verbálnu kritiku, devalváciu Vášho spoločenského postavenia alebo bolesti, ktorou trpíte, odmietnutie, vnímanie nespravodlivosti-neférového jednania zo strany iných, respektíve úplne ignorovanie, atď.) v dôsledku chronickej bolesti, ktorou trpíte zo strany osôb uvedených nižšie:

  Vždy              Niekedy      Výnimočne    Nikdy  Otázka nie je relevantná
Lekári primárnej starostlivosti, praktickí lekári alebo rodinní lekári, s ktorými ste konzultovali stav Vašej bolesti
Nemocniční lekári, ktorých ste navštívili v dôsledku stavu Vašej bolesti
Ďalší lekári, ktorých ste navštívili v dôsledku iných zdravotných problémov
Zdravotné sestry (vrátane komunitnej / obvodnej sestry)
Všetci ostatní zdravotnícki spolupracovníci (napr. fyzikálny terapeut, podiatrist atď.),
Partner (manželka, manžel, romantický partner)
Blízki príbuzní (bratia, sestry, strýkovia, atď.)
Širšia rodina (bratranci, sesternice, netere, atď.)
Priatelia
Ošetrovatelia v domácom prostredí
Susedia
Priatelia v práci
Šéfovia alebo manažéri v práci
Spoluúčastníci v rámci športových alebo voľnočasových aktivít
Personál v reštaurácii/kaviarni alebo v situáciách v rámci dovolenky
Na verejnosti (nákupné centrá, banky, reštaurácie, vlaky, autobusové stanice atď.)

Question Title

* 2. Nižšie nájdete zoznam vyhlásení. Posúďte, či súhlasíte alebo nesúhlasíte s jednotlivými vyhláseniami. Za účelom Vášho výberu použite nižšie uvedenú stupnicu. Napríklad, ak s určitým vyhlásením absolútne súhlasíte:

  Absolútne nesúhlasím                 Nesúhlasím  Súhlasím  Absolútne súhlasím Nemám názor
Myslím, že ľudia, ktorí netrpia chronickou bolesťou nemôžu pochopiť moju situáciu
Niekedy mi ľudia neveria, že chronickou bolesťou trpím
Chronická bolesť zmenila moju povahu tým spôsobom, že som viac pozitívny (a), chápajúci (a) a viac akceptujem iných ľudí
U ľudí prevažuje názor, že ľudia s chronickou bolesťou by mali byť schopní časom bolesť lepšie tolerovať
Stereotypy o ľuďoch trpiacich bolesťou sa na mňa nevzťahujú
Myslím, že ľudia dokážu rozpoznať, že ma niečo bolí, na základe vonkajších znakov, alebo môjho správania
Mám pocit, že ľudia ma diskriminujú, pretože trpím bolesťami
Ľudia ma často poučujú, alebo sa ku mne správajú ako ku dieťaťu, pretože trpím chronickou bolesťou
Žiť s bolesťou mi strpčuje život
Niektorí ľudia sú toho názoru, že nie som schopná dosiahnuť v živote veľa, nakoľko trpím bolesťou
Nachádzať sa v prostredí ľudí, ktorí netrpia chronickou bolesťou, sa mi zdá neadekvátne
Vyhýbam sa styku s ľuďmi alebo iným spoločenským situáciám, aby som tak ochránil rodinu alebo priateľov pred možnými zahanbujúcimi situáciami
Chronická bolesť mi bráni v romantických vzťahoch
Nedokážem si nájsť (romantického) partnera, pretože trpím chronickou bolesťou
Vo všeobecnosti môžem žiť svoj život spôsobom, akým chcem
Nasledujúce otázky sa týkajú činností, ktorej sa venujete počas bežného dňa.

Question Title

* 3. Nakupovanie:

Question Title

* 4. Domácnosť:

Question Title

* 5. Spôsob dopravy:

Časť druhá - Otázky osobnej povahy/otázky zamerané na stupeň Vašej bolesti

Question Title

* 6. Pohlavie:

Question Title

* 7. Prosím, uveďte svoju priemernú dennú úroveň bolesti - 0 nepredstavuje žiadnu bolesť , 10 predstavuje najintenzívnejšiu možnú bolesť:

Question Title

* 8. Zníženie kvality Vášho života (v dôsledku bolesti): 10 predstavuje Vašu kvalitu života predtým, ako ste začali bolesťami trpieť, Prosím vyberte číslo, ktoré zodpovedá stupňu kvality Vášho života tak, ako to vnímate v súčasnosti:

Question Title

* 9. Kedy Vám bola diagnostikovaná Vaša choroba (odpovedzte, ak viete):

Question Title

* 10. Kedy Vám bola diagnostikovaná chronická bolest:

Question Title

* 11. Vek?

Question Title

* 13. Aká je hlavná príčina Vašej chronickej bolesti?

Question Title

* 14. Myslíte si, že druh celoeurópskych štúdií akou je tento prieskum môže dosiahnuť väčšie pochopenie chronických bolestí?

Question Title

* 15. Myslíte si, že táto forma štúdie môže pomôcť politikom a ľuďom s rozhodovacou právomocou objasniť rozsiahle problémy týkajúce sa témy chronickej bolesti?

Question Title

* 16. Želáte si obdržať výsledky tohoto dotazníku ?

Question Title

* 17. Želáte si zúčastniť sa podobného prieskumu v budúcnosti?

Question Title

* 18. Želáte si odoberať novinky Pain Alliance Europe ? 

Question Title

* 19. Ak ste odpovedali "áno" na niektorú z posledných troch otázok, napíšte nám svoju e-mailovú adresu. Vaša e-mailová adresa bude použitá iba pre potreby uvedené vyššie. Nebude v žiadnom prípade postúpená tretím stranám.

ĎAKUJEME ZA VAŠU ÚČASŤ

Táto štúdia Vám bola zaslaná organizáciou  ”SEN Slovensko a Česko v spolupráci s PAE “

Môžete nás kontaktovať na nasledovnej e-mailovej adrese : 
    julia@spiritualemergencenetwork.org
    info@pae-eu.eu 

Pre viac informácii o vyššie uvedených organizáciach navštívte ich webové stránky na :
    http://www.spiritualemergencenetwork.org/slovakia
    http://www.pae-eu.eu

V prípade záujmu o predchádzajúce prieskumy a štúdie organizácie PAE,  použite prosím nasledujúci odkaz (odkaz je potrebné skopírovať a vložiť na novú stránku):  http://www.pae-eu.eu/surveys/ vprašalnik pošilja PAE, katero podpira Slovensko združenje za zdravljenje bolečine (www.szb.si)

Za več informacij se lahko obrnete na www.szb.si ali http://www.pae-eu.eu/surveys

T