Introdução

Estamos a pedir a pessoas com deficiência de alfa-1 antitripsina (AATD), ou às respetivas famílias e amigos, que nos digam sobre o que nos devemos debruçar para responder aos desafios dos cuidados, dos tratamento e da vida com AATD.

As prioridades de investigação identificadas por pessoas com AATD e pelas respetivas famílias podem diferir do ponto de vista dos médicos e investigadores. O objetivo deste inquérito é dar respostas aos desafios dos tratamentos e da vida com AATD e terá, portanto, um grande impacto na qualidade de vida das pessoas com AATD.

Este inquérito faz parte do âmbito do trabalho desenvolvido pela EARCO (European Alpha-1 Research Collaboration), uma Colaboração de Investigação Clínica (Clinical Research Collaboration, CRC) da European Respiratory Society (ERS), para facilitar a investigação multidisciplinar em colaboração sobre a AATD (www.ersnet.org/research/earco-european-alpha-1-research-collaboration).

As suas respostas irão influenciar o tipo de investigação que será realizada pelos centros de investigação no futuro. O inquérito foca-se, principalmente, nas manifestações respiratórias, no diagnóstico pulmonar e no tratamento da AATD.

Este inquérito demorará cerca de 15 minutos a responder e é anónimo. Se pretender receber atualizações ou caso queira envolver-se mais no projeto, pode introduzir o seu endereço de e-mail no final deste inquérito. Caso queira fazê-lo, será reencaminhado para uma página diferente da surveymonkey. Isto significa que o seu endereço de e-mail e as suas respostas ao inquérito são independentes e que o anonimato é mantido.

A sua participação irá contribuir significativamente para o sucesso deste projeto. Este projeto irá terminar a 8 de dezembro de 2019. Muito obrigado pelo seu tempo e esforço!

Dr. Marc Miravitlles e Dr. Timm Greulich – Presidentes da CRC EARCO
 

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