Przewlekły ból i stygmatyzacja

Organizacje charytatywne będące członkami Pain Alliance Europe (PAE) zapraszają osoby z przewlekłym bólem lub ich opiekunów do wypełnienia krótkiej ankiety dotyczącej wpływu przewlekłego bólu i stygmatyzacji.

Jest to trzecie badanie, które PAE stworzył na temat bólu przewlekłego, w serii corocznych badań dotyczących znaczenia bólu. Podczas każdego badania analizujemy inny aspekt wpływu bólu na jakość życia pacjentów z bólem przewlekłym w Europie.

Po zakończonym badaniu zostanie sporządzony raport, w którym porównamy doświadczenia pacjentów z bólem w różnych krajach. Raport ten zostanie opublikowany przez Pain Alliance Europe w celu wzmocnienia naszych działań i promowania naszych prac, aby politycy i decydenci byli bardziej świadomi ważnej kwestii jakim jest ból przewlekły. Na stronie internetowej PAE można zobaczyć raporty z poprzednich dwóch ankiet. (Pod koniec tej ankiety możesz skopiować i wkleić adres URL, aby przejść do strony raportu).

Pierwsza część zawiera pytania na temat bólu i stygmatyzacji.
Druga część zawiera pytania dotyczące Ciebie i fizycznego bólu, który masz.

Część pierwsza: Twój ból i stygmatyzacja

Question Title

* 1. Czy kiedykolwiek czułeś jakąś stygmatyzującą reakcję lub zachowanie (np. dziwny wyraz twarzy, krytykę słowną, obniżenie twojego statusu społecznego lub twojego doświadczania bólu, odrzucenie, postrzegane niesprawiedliwość lub stratę, itp.) z powodu twojego bólu przewlekłego, wybierz jedną z następujących:

  Zawsze  Czasami  Rzadko  Nigdy  Nie dotyczy
Lekarz podstawowej opieki zdrowotnej lub lekarz rodzinny, który widuje ciebie z powodu dolegliwości bólowych
Lekarze szpitalni widują ciebie z powodu twoich dolegliwości bólowych
Inni lekarze, których odwiedzasz z powodu innych chorób
Pielęgniarki (w tym pielęgniarka środowiskowa / rejonowa)
Wszyscy pozostali pracownicy ochrony zdrowia (np. fizjoterapeuta, psycholog itp.)
Partner (żona, mąż, partner życiowy)
Bliscy krewni (bracia, siostry, wujowie itp.)
Szeroko pojęta rodzina (kuzyni, siostrzenice itp.)
Przyjaciele
Opiekunowie w domu
Sąsiedzi
Koledzy w pracy
Szefowie lub menedżerowie pracy
Rówieśnicy w zajęciach sportowych i rekreacyjnych
Usługodawcy w restauracji / kawiarni i sytuacjach wakacyjnych
W miejscach publicznych (centra handlowe, banki, restauracje, pociągi, dworce autobusowe itp.)

Question Title

* 2. Poniżej znajduje się lista stwierdzeń. Proszę ocenić, czy zgadzasz się lub nie zgadzasz z każdym stwierdzeniem. Aby dokonać wyboru użyj poniższej skali ocen:

  Kategorycznie się nie zgadzam Nie zgadzać się Zgodzić się Stanowczo się zgadzam Bez komentarza
Myślę, że ludzie bez bólu przewlekłego nie mogą zrozumieć mojej sytuacji.
Czasami ludzie nie wierzą, że cierpię na ból przewlekły.
Ból przewlekły zmienił moją naturę, aby być bardziej pozytywnym i wykazywać większe zrozumienie, akceptować różnego rodzaju ludzi.
Inni uważają, że osoby z przewlekłym bólem powinny z czasem lepiej tolerować ból.
Stereotypy o ludziach z bólem nie dotyczą mnie.
Czuję, że ludzie mogą powiedzieć, że cierpię z powodu bólu na podstawie mojego wyglądu lub zachowania.
Czuję, że ludzie dyskryminują mnie, ponieważ mam ból.
Ludzie często traktują mnie protekcjonalnie lub traktują jak dziecko, ponieważ odczuwam przewlekły ból.
Życie z bólem uczyniło mnie tardszym człowiekiem.
Inni myślą, że nie mogę wiele osiągnąć w życiu, ponieważ mam ból.
Bycie wśród ludzi, którzy nie mają przewlekłego bólu, sprawia, że czuję się nieodpowiedni (niedopasowany).
Trzymam się z daleka od sytuacji towarzyskich, aby chronić rodzinę lub znajomych przed wstydem.
Przewlekły ból uniemożliwia mi nawiązywanie bliskich relacji.
Nikt nie jest mną zainteresowany (stworzeniem bliskiej relacji), ponieważ mam chroniczny ból.
Ogólnie rzecz biorąc, jestem w stanie żyć tak, jak chcę.
Poniższe pytania dotyczą czynności, które możesz wykonywać w typowym dniu.

Question Title

* 3. Zakupy:

Question Title

* 4. Sprzątanie:

Question Title

* 5. Rodzaj transportu:

Część druga - Pytania na temat ciebie i twojego poziomu bólu

Question Title

* 6. Płeć?

Question Title

* 7. Określ przeciętny dzienny poziom bólu wg skali VAS: gdzie 0 oznacza brak bólu - 10 najgorszy możliwy ból.

Question Title

* 8. Określ średni dzienny poziom bólu według skali VAS: gdzie 0 oznacza brak bólu - 10 najgorszy możliwy ból.

Question Title

* 9. Ile czasu minęło od pierwszej wizyty u lekarza do postawienia właściwej diagnozy?

Question Title

* 10. Jak dawno temu zdiagnozowano u Ciebie przewlekły ból?

Question Title

* 11. Wiek?

Question Title

* 14. Czy uważasz, że taka ogólnoeuropejska ankieta ma szansę zwrócić większa uwagę na problem bólu przewlekłego? (zaznacz jedną odpowiedź)

Question Title

* 15. Czy uważasz, że taka ankieta pozwoli na zwrócenie uwagi na skalę problemu bólu przewlekłego politykom i decydentom?

Question Title

* 16. Czy chcesz otrzymać wyniki tej ankiety?

Question Title

* 17. Czy chcesz wziąć udział w kolejnych badaniach ankietowych?

Question Title

* 18. Czy chcesz otrzymywać biuletyn Ból Alliance Europe?

Question Title

* 19. Jeśli zaznaczyłaś/eś "tak" na którekolwiek z ostatnich trzech pytań, prosimy wpisać swój adres e-mail. Twój adres e-mail będzie wykorzystany tylko w celu na który wiraziłaś/łeś zgodę. Nie będzie on przekazywany osobom trzecim.

DZIĘKUJEMY ZA UDZIAŁ W ANKIECIE

Organizacje zajmujące się dystrybucją tej ankiety są następujące: Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych oraz Koalicję na rzecz Walki z Bólem “Wygrajmy z Bólem”, Fundacja Chustka, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka.

Kontakt do organizacje: info@pkopo.pl, koalicja@wygrajmyzbolem.pl, biuro@szpiczak.org.pl.

Lub odwiedź http://www.pae-eu.eu/ aby dowiedzieć się więcej na temat Pain Alliance Europe.

T