Einführung

Von einer Arbeitsgruppe der European Respiratory Society (Europäische Atemwegsgesellschaft, ERS) wird eine Leitlinie zur Sarkoidose-Behandlung erstellt, die Ende 2018 veröffentlicht werden soll. Die Leitlinie wird von Ärzten und anderem medizinischem Fachpersonal verwendet, um Patienten mit Sarkoidose auf die bestmögliche Art behandeln zu können.

Um die Leitlinie zu entwickeln wird die Arbeitsgruppe sich die evidenzbasierten Erkenntnisse aus früheren Forschungsstudien ansehen, in denen Sarkoidose-Behandlungen untersucht wurden. Die Erkenntnisse im Hinblick auf verschiedene Arten der Sarkoidose-Behandlung und deren Ergebnisse (Endergebnisse) werden mithilfe einer Übersicht über die relevantesten klinischen Studien beurteilt und die Empfehlungen basieren auf der Stichhaltigkeit dieser Erkenntnisse.

Die für die Patienten wichtigsten Ergebnisse werden ebenfalls in Betracht gezogen, um sicherzustellen, dass die Empfehlungen der Leitlinie die Behandlungsaspekte berücksichtigen, die für Patienten von Bedeutung sind. Zum Beispiel: Bei einem Patienten kann es zu einer Verschlimmerung der Lungenbeschwerden kommen (auf einer Röntgenaufnahme zu sehen), und der Arzt verschreibt Steroide, um den Husten zu lindern. Der Patient kann sich entscheiden, die Steroide nicht einzunehmen, da die Nebenwirkungen (möglicherweise Übelkeit, Schlafstörungen, Stimmungsschwankungen usw.) für ihn schlimmer sind als der Husten. In dieser Situation könnte der Patient die Lebensqualität wichtiger als das bildgebende Verfahren einstufen.

Um dabei zu helfen, füllen Sie bitte die Fragen unten aus. Ihre Antworten sind anonym und fließen in die Aktivitäten der ERS-Arbeitsgruppe ein, um sicherzustellen, dass die Ansichten der Patienten Berücksichtigung finden.

* 1. Bitte stufen Sie jedes der folgenden Ergebnisse ein, indem Sie angeben, wie wichtig das Ergebnis für Sie ist.
Die unten aufgeführten Ergebnisse weisen eine Menge Überlappungen auf; ein verbesserter Lungenfunktionstest bedeutet zum Beispiel wahrscheinlich verbesserte Funktionalität und Lebensqualität; versuchen Sie daher bitte, über jedes Ergebnis einzeln nachzudenken, wenn Sie es einstufen.

  1 - Außerordentlich wichtig 2 - Sehr wichtig 3 - Ziemlich wichtig 4 - Einigermaßen wichtig 5 - Überhaupt nicht wichtig 6 - Keine Meinung dazu
Lebensqualität:  Definition: Der Grad des Wohlbefindens, den Sie verspüren. Dies kann ein Maßstab für Gesundheit (körperlich und/oder geistig), Komfort und Zufriedenheit mit dem Leben oder andere Faktoren beinhalten, die für Sie wichtig sind.
Funktionalität: Definition: Der Grad, in dem Ihr Körper (oder spezifische Teile davon) in der Lage ist, normal zu arbeiten und zu funktionieren. Zum Beispiel: Besser atmen, mehr Energie haben, besser sehen, weniger Schmerzen haben
Lungenfunktionstests: Definition: Nicht-invasive Tests, die zeigen, wie gut Ihre Lunge funktioniert. Mit verschiedenen Tests können Lungenvolumen, Lungenkapazität, Durchflussmenge und Gasaustausch gemessen werden
Blutuntersuchungen: Definition: Ihnen wird eine Blutprobe zur Unterstützung der Diagnose abgenommen (einschließlich ACE-Test).
Bildgebende Verfahren: Definition: Röntgenaufnahmen und Scans, zum Beispiel Röntgenaufnahme des Brustkorbs, CT-Scan, PET-Scan, bei denen fotografische oder digitale Aufnahmen Ihres Körpers gemacht werden
Unerwünschte Ereignisse: Definition: Eine unerwünschte oder schädliche Auswirkung eines Medikaments oder eines medizinischen Eingriffs, wie z. B. der Steroidbehandlung; diese Auswirkungen werden auch Nebenwirkungen genannt.
Überleben: Definition: Die Zeitdauer, die Sie noch weiterleben werden. Bitte beachten Sie Folgendes: 60 % der Sarkoidosefälle klingen in 2-5 Jahren ab, wobei die Todesfallrate etwa 5 % beträgt.

* 2. Wenn es irgendwelche Ergebnisse gibt, die für Sie wichtig aber hier oben nicht aufgeführt sind, listen Sie diese bitte hier auf:

T