Chronische pijn en stigma

Deelnemende organisaties van de Pijn Alliance Europa (PAE) nodigen personen met chronische pijn of hun verzorgers uit om deze korte vragenlijst in te vullen over de effecten van hun chronische pijn en stigma. 

Dit is het derde onderzoek dat PAE doet over het thema chronische pijn van een aantal jaarlijkse onderzoeken naar de impact van pijn.  In elk onderzoek kijken we naar verschillende aspecten van chronische pijn op de kwaliteit van leven van mensen met chronische pijn in Europa. 

Aan het eind van dit onderzoek zal er een rapport worden samengesteld waarin de ervaring van personen met pijn in verschillende landen wordt vergeleken. Dit rapport zal gepubliceerd worden door Pain Alliance Europe om de activiteiten te versterken en ons werk onder de aandacht te brengen bij politici en beleidsmakers en om hiermee begrip en aandacht vragen voor het belang van chronische pijn.(aan het eind van dit onderzoek kunt u de verwijzing gebruiken –URL - om daarmee toegang te krijgen tot het rapport )

Het eerste deel bevat vragen over uw pijn en stigma.
Het tweede deel bevat vragen over u en de lichamelijk pijn die u heeft.

Deel 1: uw pijn en stigma

Question Title

* 1. Heeft u ooit enige stigmatiserende reacties  of gedrag gemerkt (o.a. vreemde gezichten, mondelinge kritiek, minachtig van uw maatschappelijk status of de beleving van pijn, afwijzing, aanhoudende onaangenaamheden of buiten sluiting) in relatie tot uw chronische pijn:

  Vaak  Soms  Zelden  Nooit  Niet van toepassing
1ste lijns gezondheidszorg, huisarts voor uw pijnklachten
Ziekenhuis/specialisten voor uw pijnklachten
Andere hulpverleners voor andere medische problemen
Verpleegkundigen (inclusief POH’s bij de huisarts)
Anderen of paramedische behandelaars (fysiotherapie, ergotherapie, etc)
Partner (echtgenote, echtgenoot, levensgezel)
Naaste familie (broers, zusters, ooms, tantes enz.)
Verdere familie (nichten, neven, enz.)
Vrienden
Thuiszorg, mantelzorg
Buren
Collega’s op het werk
Bazen of leidinggevenden
Aanstaren bij sport of opleiding
Bediening in restaurant, café of vakanties
In het openbaar (winkels, bank, restaurants, trein, bus enz)

Question Title

* 2. Hieronder ziet u een lijst met uitdrukkingen. Wilt u aangegeven bij elke uitdrukking of u het er wel of niet mee eens bent. Gebruik de onderstaande omschrijving om uw keus te bepalen.

  Helemaal mee oneens  Oneens  Eens  Helemaal mee eens    Geen commentaar
Ik denk dat mensen zonder chronische pijn mijn situatie niet kunnen begrijpen
Sommige personen geloven niet dat ik chronische pijn heb
Chronische pijn heeft mijn karakter veranderd zodat ik positiever ben en meer begrip heb om verschillende personen te accepteren
Anderen denken dat personen met chronische pijn in staat zijn de pijn geleidelijk aan beter te verdragen
Stereotypes over mensen met pijn raken me niet
Ik heb het gevoel dat mensen zien dat ik pijn heb aan de manier waarop ik kijk of me gedraag
Ik heb het gevoel dat mensen mij veroordelen vanwege mijn pijn
Mensen bemoederen mij vaak of behandelen mij als kind vanwege de chronische pijn
Leven met pijn heeft van mij een plaaggeest gemaakt
Anderen denken dat ik veel kan bereiken in het leven doordat ik pijn heb
Samen zijn met mensen die geen chronische pijn hebben is onmogelijk
Ik blijf weg bij sociale bijeenkomsten om mijn familie en vrienden te beschermen tegen schaamte
Chronische pijn weerhoudt me van het hebben van romantische relaties
Niemand is geinteresseerd in mij op een romantische manier vanwege de chronische pijn
Over het algemeen leef ik mijn leven zoals ik dat wil.
De volgende vragen hebben betrekking op de activiteiten tijdens een gewone dag.

Question Title

* 3. Boodschappen:

Question Title

* 4. Huishouden:

Question Title

* 5. Wijze van vervoer:

Deel twee: Vragen over jou en je pijnniveau

Question Title

* 6. Geslacht?

Question Title

* 7. Wilt u de dagelijks gemiddelde pijn score aangeven op de VAS schaal: 0 is geen pijn – 10 is de meest denkbare pijn?

Question Title

* 8. De vermindering van de kwaliteit van leven : 10 vertegenwoordigd de kwaliteit van leven voor de chronische pijn, Wilt u hieronder een cijfer geven aab de kwaliteit van leven nu?

Question Title

* 9. Hoe lang geleden werd de diagnose vastgesteld (als bekend)?

Question Title

* 10. Hoe lang geleden werd de diagnose vastgesteld met chronische pijn?

Question Title

* 11. Leeftijd?

Question Title

* 14. Heeft u het idee dat dit soort Europese onderzoeken bijdraagt aan meer aandacht voor en zichtbaarheid van chronische pijn?

Question Title

* 15. Heeft u het idee dat dit soort onderzoek politici en beleidsmakers grote omvang van het probleem chronische pijn laat zien?

Question Title

* 16. Wilt u de resultaten van deze vragenlijst ontvangen?

Question Title

* 17. Wilt u deelnemen aan toekomstige enquêtes?

Question Title

* 18. Wilt u de Pain Alliance Europe nieuwsbrief ontvangen?

Question Title

* 19. Als u 'ja' hebt geantwoord op een van de laatste drie vragen, vul dan hier uw e-mailadres.  Uw e-mail adres zal enkel en alleen gebruikt worden voor die onderdelen welke u hebt opgegeven. Ze zullen niet aan derden ter beschikking worden gesteld.

Dank u voor uw medewerking
 
Dit onderzoek is naar u opgestuurd door Pijn Platform Nederland, Fibromyalgie en Samenleving.  Pijn-Hoop, International Painful Bladder Foundation, of Pijnpatiënten naar één stem,

U kunt hen email sturen info@pijnplatform.nl of fes@fesinfo.nl  als u meer wilt weten over deze organisatie.

Of bezoek http://www.pae-eu-eu/ voor informatie over de Pain Alliance Europe

T