Om de enquête in een andere taal te voltooien, klik op 'ENGLISH' in de rechterbovenhoek.
Deze eerste wereldwijde vragenlijst is bedoeld om het inzicht in hoe pulmonale hypertensie (PH) het leven van patiënten en hun families beïnvloedt te verbeteren, om zo de zorg wereldwijd te verbeteren.
De enquête kan worden ingevuld door patiënten met PH, of door een familielid of mantelzorger namens de patiënt. Als de patiënt jonger is dan 16 jaar, moet de vragenlijst worden ingevuld door een ouder of voogd.
Deze enquête bestaat uit drie onderdelen en elk onderdeel duurt ongeveer 10 minuten om te voltooien.
Nogmaals bedankt voor uw bijdrage aan het verbeteren van wereldwijde PH patiëntenzorg.
Deze enquête is ontwikkeld door PH-specialisten en patiëntengroepen van de Pulmonale Hypertensie Verenigingen van Europa, Verenigde Staten, Verenigd Koninkrijk en Zuid-Afrika. Het werd gecoördineerd door de Patient Engagement & Empowerment werkgroep van het Pulmonary Vascular Research Institute (PVRI) en gesteund door ERN-Lung.
Door dit formulier in te dienen, ga ik ermee akkoord dat mijn gegevens worden gebruikt voor de doeleinden van de PVRI's Patient Engagement & Empowerment Workstream. De informatie zal alleen worden geraadpleegd door universiteitspersoneel die deze gegevens nodig hebben. Ik begrijp dat mijn gegevens veilig zullen worden bewaard en niet zullen worden verspreid naar derden. Ik heb het recht om mijn informatie te wijzigen of in te zien. Ik begrijp dat wanneer deze informatie niet langer nodig is voor dit doel, er zorgvuldigheid zal worden betracht bij het verwijderen van mijn gegevens.
We gebruiken de persoonlijke gegevens die u ons heeft gegeven om met u te communiceren in het geval dat u aan het einde van de Global Patient Survey uw contactinformatie deelt. Deze verwerking wordt rechtmatig uitgevoerd op basis van legitieme belangen, het is in ons belang om medische gegevens te analyseren. We baseren ons op legitieme belangen en we zullen er altijd voor zorgen dat we deze belangen afwegen tegen uw rechten.
Alle gegevens uit deze enquête zullen anoniem gemaakt worden wanneer ze worden gebruikt in academische publicaties en presentaties.
Gegevensprivacyverklaringen in het Engels, Spaans, Frans, Italiaans, Portugees en Duits en meer informatie over de enquête zijn hier te vinden: https://pvri.link/phgps
Als u vragen heeft, neem dan contact op met PVRI op admin@pvrinstitute.org
