Pour répondre à l'enquête dans une autre langue, cliquez sur 'FRANCAIS' dans le coin supérieur droit.
Cette première enquête mondiale a pour but de mieux comprendre comment l'hypertension pulmonaire (HTP) affecte la vie des patients et de leurs familles afin d'améliorer la prestation des soins dans le monde entier. L'enquête peut être remplie par les patients atteints d’HTP, ou par un membre de la famille ou un soignant au nom du patient. Si le patient a moins de 16 ans, l'enquête doit être remplie par un parent ou un tuteur.
Cette enquête se compose de trois sections, chacune prenant environ 10 minutes à remplir.
Merci encore une fois de contribuer à l'amélioration des soins et de l'expérience des patients dans le monde entier.
Cette enquête a été élaborée par des spécialistes de l'HTP et des groupes de patients des associations d'hypertension pulmonaire d'Europe, des États-Unis, du Royaume-Uni et d'Afrique du Sud. Elle a été coordonnée par le groupe de travail sur l'engagement et l'autonomisation des patients du Pulmonary Vascular Research Institute (PVRI) et approuvée par ERN-Lung.
En soumettant ce formulaire, j'accepte que mes coordonnées soient utilisées dans le cadre du programme de travail sur l'engagement et l'autonomisation des patients de l'IRVP. Les informations ne seront accessibles qu'au personnel nécessaire de l'université. Je comprends que mes données seront conservées en toute sécurité et ne seront pas distribuées à des tiers. J'ai le droit de modifier mes informations ou d'y accéder. Je comprends que lorsque ces informations ne seront plus nécessaires à cette fin, une diligence raisonnable sera mise en œuvre pour éliminer mes données. Nous utilisons les données personnelles que vous nous avez fournies pour communiquer avec vous si vous nous communiquez vos coordonnées à la fin de l'enquête mondiale sur les patients. Ce traitement est effectué légalement sur la base d'intérêts légitimes, car il est dans notre intérêt d'analyser les données médicales. Lorsque nous nous appuyons sur des intérêts légitimes, nous veillons toujours à mettre ces intérêts en balance avec vos droits. Toutes les données issues de cette enquête seront rendues anonymes lorsqu'elles seront utilisées dans le cadre de publications et de présentations universitaires.
Des avis sur la confidentialité des données en anglais, espagnol, français, italien, portugais et allemand ainsi que de plus amples informations sur l'enquête sont disponibles à l'adresse suivante : https://pvri.link/phgps
Si vous avez des questions, veuillez contacter le PVRI à admin@pvrinstitute.org
