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Diese erste globale Umfrage zielt darauf ab, unser Verständnis darüber zu verbessern, wie pulmonale Hypertonie (PH) das Leben von Patienten und ihren Familien beeinflusst, um die Pflege weltweit zu verbessern. Die Umfrage kann von Patienten mit PH oder einem Familienmitglied oder Betreuer im Namen des Patienten ausgefüllt werden. Wenn der Patient jünger als 16 Jahre ist, muss die Umfrage von einem Elternteil oder Vormund ausgefüllt werden.
Diese Umfrage besteht aus drei Abschnitten, wobei jeder Abschnitt etwa 10 Minuten zur Fertigstellung benötigt.
Vielen Dank, dass Sie dazu beitragen, die Patientenversorgung und -erfahrung weltweit zu verbessern.
Diese Umfrage wurde von PH-Spezialisten und Pulmonale Hypertonie-Vereinigungen aus Europa, den USA, dem Vereinigten Königreich und Südafrika entwickelt. Sie wurde von der Pulmonary Vascular Research Institute's (PVRI) Patient Engagement & Empowerment Taskforce koordiniert und von ERN-Lung unterstützt. Um die Lesbarkeit zu verbessern und das Verständnis zu fördern, haben wir uns entschieden, in dieser Umfrage auf geschlechtsspezifische Formulierungen zu verzichten. Wir bitten um Ihr Verständnis.
Mit dem Absenden dieses Formulars stimme ich zu, dass meine Daten für die Zwecke des PVRI's Patient Engagement & Empowerment Workstream verwendet werden. Die Informationen werden nur von notwendigem Universitätspersonal abgerufen. Ich verstehe, dass meine Daten sicher aufbewahrt und nicht an Dritte weitergegeben werden. Ich habe das Recht, meine Informationen zu ändern oder darauf zuzugreifen. Ich verstehe, dass, wenn diese Informationen für diesen Zweck nicht mehr erforderlich sind, meine Daten ordnungsgemäß entsorgt werden. Wir verwenden die von Ihnen angegebenen persönlichen Daten, um im Falle einer Kontaktaufnahme am Ende der globalen Patientenumfrage mit Ihnen zu kommunizieren. Diese Verarbeitung erfolgt rechtmäßig auf der Grundlage berechtigter Interessen, es liegt in unserem Interesse, medizinische Daten zu analysieren. Wo wir uns auf berechtigte Interessen stützen, werden wir immer sicherstellen, dass wir diese Interessen gegen Ihre Rechte abwägen. Alle Daten aus dieser Umfrage werden anonymisiert, wenn sie in wissenschaftlichen Publikationen und Präsentationen verwendet werden.
Datenschutzhinweise in Englisch, Spanisch, Französisch, Italienisch, Portugiesisch und Deutsch sowie weitere Informationen zur Umfrage finden Sie hier: https://pvri.link/phgps
Wenn Sie Fragen haben, wenden Sie sich bitte an PVRI unter admin@pvrinstitute.org
