Priorisierung der Fragen mit grösster Bedeutung für Patienten und allen weiteren Beteiligten

Herzlichen Dank, dass Sie sich Zeit nehmen für den zweiten Teil der Umfrage. Am ersten Teil der Umfrage haben 57 Patienten und 73 Berufstätige aus dem Gesundheitswesen teilgenommen. Wir sind all diesen Teilnehmern äusserst dankbar und möchten sie motivieren auch am zweiten Teil der Umfrage teilzunehmen, welcher weitere Fragen zum ersten Teil beinhaltet.

Das EAU Gremium für Prostatakarzinom-Richtlinien und weitere Experten haben  44 Fragen definiert, welche ihrer Meinung nach von grösster Relevanz sind und mittels grosser Datenmenge beantwortet werden sollten. Zusätzliche 12 Fragen wurden durch Teilnehmer des ersten Teils aufgestellt. Insgesamt resultieren somit 56 Fragen. Im nächsten Schritt geht es um eine Priorisierung dieser Fragen um dabei eine geringere Anzahl mit den höchst prioritären Fragen zu definieren. Einige Fragen gliedern sich aus ihrem PICO (PICO steht für Patient, Intervention, Vergleichsgegenstand [MS1] («Comparator») und Ergebnis (Outcome)) zur genaueren Erläuterung wie «Big Data» (grosse Datenmengen) helfen könnte diese Frage zu klären. Die Fragen werden also in der Originalversion, wie sie von den jeweiligen Experten formuliert wurden, aufgeführt und es wurde nicht versucht diese in einem standardisierten Format darzulegen.

Bitte werten Sie die Wichtigkeit der unten aufgeführten Fragen auf einer Skala von 1 (nicht wichtig) bis 9 (extrem wichtig). Bei der Entscheidung sollten Sie sich insbesondere überlegen, welchen Einfluss die Beantwortung dieser jeweiligen Fragen auf eine Verbesserung der Diagnostik und Therapie des Prostatakarzinoms haben könnte.

Die ersten 44 Fragen entsprechen den Fragen der ersten Runde der Umfrage. Wir halten uns an die Delphi Methode für diesen Prozess der Priorisierung. Somit ist in den ersten 44 Fragen die Prozentsatz der Umfragebeteiligten, welche die Frage als «extrem wichtig» eingestuft haben, aufgeführt. Ab Frage Nummer 45 (Punkt 46) abwärts ist der Prozentsatz nicht mehr aufgeführt da diese Fragen neu gestellt werden.

Bevor sie mit dem Fragebogen beginnen, tragen Sie bitte unter Punkt 1 Ihren vollständigen Namen und die E-mail Adresse in das dafür vorgesehene Feld ein. Das hilft uns dabei, Ihnen unnötige Erinnerungen zu senden.

Bitte kontaktieren Sie m.i.omar@abdn.ac.uk wenn sie zusätzliche Informationen benötigen.

Herzlichen Dank für Ihre Hilfe!

Question Title

* 1. Bevor sie mit dem Fragebogen beginnen schreiben Sie bitte Ihren Namen und E-mail Adresse in das unten dafür vorgesehene Feld. (Name und E-mail Adresse sind nötig um unnötigen Erinnerungen vorzubeugen.)

Question Title

* 2. Gibt es Umweltfaktoren, die das Risiko eines klinisch relevanten Prostatakarzinoms reduzieren oder erhöhen können?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 30.4% der Patienten und 34.7% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 3. Es wäre interessant zu wissen ob und wie das Auftreten des Prostatakarzinoms sich zwischen europäischen Ländern unterscheidet in Bezug auf Ethnizität und die verschiedenen Gesundheitssysteme.

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 45.6% der Patienten und 44.4% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 4. Es wäre interessant zu untersuchen, ob das Kennen des Risikos durch genetische Faktoren bedingter Prostatakarzinome, das Prostatakarzinom-Screening und letztlich das Patientenmanagement und Behandlungsergebnisse beeinflussen könnte.

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 80.7% der Patienten und 60.6% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 5. Ist es möglich das Prostatakarzinom-Überleben anhand der Anatomie des Präparates nach radikaler Prostatektomie vorherzusagen?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 68.4% der Patienten und 45.2% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 6. Wir wissen, dass der aggressivste Typ des Prostatakarzinoms (Gleason 5) die Mortalität entscheidend beeinflusst, wenn dieser als vorherrschender Typ in der Prostata vorliegt. Aber kann dessen Vorkommen auch in tieferen Zahlen die Prognose (z.B. Überleben) beeinflussen?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 63.2% der Patienten und 37.0% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 7. Immer häufiger wird vor einer Prostata-Biopsie ein MRI durchgeführt. Ist es an der Zeit die gängige Praxis, vor jedem MRI eine Prostata-Biopsie durchzuführen, zu ändern? Oder wichtiger, kann ein MRI vor einer Biopsie die Resultate der Biopsie und die Prognose des Patienten vorhersagen?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 89.3% der Patienten und 52.1% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 8. Das MRI der Prostata verpasst immer noch einige Tumoren. Welche genauen Charakteristika erschweren den Nachweis dieser Tumoren? Verpassen wir klinisch relevante Tumoren?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 82.1% der Patienten und 45.1% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 9. Gibt es den optimalen Risikokalkulator für das Prostatakarzinom und welcher ist es? Können wir uns auf Risikokalkulatoren und MRI-Untersuchungen verlassen um unnötige Biopsien zu vermeiden?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 66.7% der Patienten und 47.1% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 10. Neue Tests (Biomarker) sind jetzt im Handel erhältlich und man glaubt, dass diese teils die Diagnostik des Prostatakarzinoms verbessern. Sind die Tumore, welche mit diesen neuen Verfahren diagnostiziert werden anders als die Tumore, welche über die herkömmlichen Verfahren diagnostiziert werden?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 53.6% der Patienten und 46.6% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 11. Wir können Patienten mit einem Prostatakarzinom Tief-, Mittel- und Hochrisikogruppen zuordnen. Hiermit lässt sich der Verlauf jedoch nicht immer und zuverlässig vorhersagen, insbesondere bei der Hochrisikogruppe. Warum? Was unterscheidet den tödlich verlaufenden Hochrisiko Tumor vom nicht tödlichen in Bezug auf Patienten- und Tumor-Charakteristika?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 75.4% der Patienten und 65.3% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 12. Gibt es klinische oder laborchemische Parameter die uns helfen Patientengruppen zu identifizieren, welche am meisten von einem PSA-Screening profitieren? Wie können wir das PSA-Screening optimieren?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 73.2% der Patienten und 55.6% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 13. Was ist der natürliche Verlauf des unbehandelten Prostatakarzinoms? Welche Patienten können ungefährdet ohne aktive Therapie behandelt werden? Was ist die klinische Bedeutung eines PSA-Anstieges nach einer Operation oder Bestrahlung?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 84.2% der Patienten und 67.1% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 14. Für Ärzte ist es von grosser Bedeutung die Patienten zu identifizieren, welche ungefährdet ohne Therapie behandelt werden können gegenüber jenen welche eine radikale Therapie benötigen. Gibt es klinische, biochemische oder genetische Parameter welche uns bei dieser Entscheidung helfen?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 84.2% der Patienten und 60.3% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 15. Was ist die Langzeit-Nebenwirkungsrate der verschiedenen Behandlungstypen (Chirurgie vs. Radiotherapie)? Wie beeinflusst die Erfahrung des Chirurgen den klinischen Verlauf?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 82.5% der Patienten und 46.6% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 16. Wenn wir es schaffen alle Daten im Detail zu erfassen bezüglich der verschiedenen Therapieformen des Prostatakarzinoms (Chirurgie, Radiotherapie, Chemotherapie, Hormontherapie) sowie die demographischen Daten (Überleben), onkologische Parameter (wie pathologische Tumorcharakteristika) und funktionelle Ergebnisse (Inkontinenz, erektile Dysfunktion und andere Komplikationen), könnte man dann die idealen Behandlungsstrategien des Prostatakarzinoms identifizieren mit den besten Heilungschancen, funktionellen Ergebnissen und der höchsten Sicherheit für den Patienten?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 89.5% der Patienten und 58.9% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 17. Welches sind die Patienten, die am meisten von der Chemotherapie profitieren? Was sind ihre demographischen Charakteristika, onkologischen Parameter und genetischen Hintergründe? Können wir die Therapie personalisieren?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 76.8% der Patienten und 72.6% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 18. Welchen Einfluss hat die Therapie des lokalen Tumors auf die Entwicklung von Metastasen (Streuung des Karzinoms ausserhalb der Prostata) und das Gesamtergebnis?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 84.2% der Patienten und 60.3% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 19. Gibt es patientenspezifische Werte (z.B. demographisch) und tumorspezifische Werte (pathologische Subtypen, Genetik) welche uns bei der Entscheidung helfen könnten, welche Therapie wir den Patienten mit hormon-resistentem Prostatakarzinom anbieten sollen?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 78.6% der Patienten und 74.0% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 20. Gibt es eine spezielle Sequenz der verfügbaren Therapieoptionen, welcher wir folgen sollten für einen maximalen Nutzen für den Patienten und Beschränkung der Nebenwirkungen der Therapie?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 78.9% der Patienten und 67.6% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 21. Welches ist der beste prognostische Marker (der beste Weg das Ergebnis vorherzusagen) für Prostatakarzinom Patienten unter Therapie mit «active surveillance» (aktiver Überwachung)?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 73.2% der Patienten und 61.6% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 22. Sind verfügbare prognostische Marker (vorhersagende Faktoren des Ergebnisses) fähig zur Vorhersage beispielsweise des Überlebens ohne Entwicklung von Tumorablegern bei Prostatakarzinom Patienten?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 65.5% der Patienten und 48.6% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 23. Sind die aktuellen Vorhersagemodelle für Prostatakarzinom Verläufe auf die gesamte Population generalisierbar?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 28.6% der Patienten und 42.3% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 24. Welches sind die wichtigsten und hilfreichsten Patientenparameter, welche in der Nachsorge des Prostatakarzinoms beobachtet werden sollten?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 75.4% der Patienten und 56.2% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 25. Wie können wir die Nachsorge des Prostatakarzinoms personalisieren basierend auf der Therapieart, Patientencharakteristika und Pathologie?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 71.9% der Patienten und 52.1% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 26. Welches ist der beste Test in der Nachsorge bei Prostatakarzinom Patienten?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 77.2% der Patienten und 52.8% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 27. Gibt es eine Möglichkeit die therapiebedingten Nebenwirkungen zu reduzieren und die Erholung der funktionellen Ergebnisse nach Therapie zu beschleunigen?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 75.0% der Patienten und 38.0% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 28. Wann sollten wir die Nachsorge stoppen bei Patienten mit lokalisiertem Prostatakarzinom?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 51.8% der Patienten und 49.3% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 29. Bei welchen Patienten unter Hormon-Therapie für das Prostatakarzinom sollten radiologische Veraufsbildgebungen in der Nachsorge angeboten werden?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 66.1% der Patienten und 41.4% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 30. Wann sollten wir Patienten mit einem Prostatakarzinomrezidiv behandeln und was sind diesbezüglich die effektivsten Therapienmöglichkeiten?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 87.5% der Patienten und 56.2% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 31. Können wir Ergebnisse und das Wissen des heutigen Forschungsstandes generalisieren (anwenden) auf ALLE Prostatakarzinom Patienten? Anders gesagt, können unsere heutigen klinische Bräuche sicher auf die aktuelle Datenlage gestützt werden? Können wir die Datenerfassung verbessern um unseren Patienten das bestmögliche Resultat zu bieten?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 69.6% der Patienten und 43.8% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 32. Welches sind die klinisch wichtigsten Resultate von Prostatakarzinom Patienten, die von allen Tumor-Datenbanken erhoben werden sollten?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 60.0% der Patienten und 54.8% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 33. Wie können wir uns vergewissern, dass alle Daten und Ergebnisse die in den verschiedenen Datenbanken erfasst werden dasselbe darstellen und auf eine vergleichbare und standardisierte Art erhoben werden?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 64.3% der Patienten und 46.5% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 34. Sollten wir eine Qualitätskontrolle vornehmen in der Prostatakarzinomdaten-Identifizierung, -Auswahl, -Aufzeichnung und -Wiedergabe?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 66.1% der Patienten und 47.9% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 35. Können wir Daten von hoch-qualitativen klinischen Studien mit Daten von grossen Tumor-Datenbanken wissenschaftlich kombinieren?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 49.1% der Patienten und 53.5% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 36. Gibt es Möglichkeiten klinische Daten mit messbaren Indikatoren (wie zum Beispiel Resultate genetischer Tests) zu kombinieren um neue Vorhersage-Modelle zu entwickeln, die helfen das Prostatakarzinom Management zu verbessern.

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 64.3% der Patienten und 45.2% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 37. Welche Ausgangswerte oder präinterventionellen Charakteristika sind wichtig für die jeweiligen Optionen der Behandlung des Prostatakarzinoms? Was ist die beste Art diese zu messen?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 62.5% der Patienten und 37.0% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 38. Was sind die wichtigsten Ergebnisse der verschiedenen therapeutischen Pfaden des Prostatakarzinoms? Eine Unterteilung der Ergebnisse in folgende Gruppen ist möglich:

a. Onkologisch
b. Funktionell
c. Prozess und Erholung
d. Komplikationen und/oder Nebenwirkungen
e. Lebensqualität
f. Gesundheitsökonomisch und Kosteneffektivität

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 64.3% der Patienten und 54.8% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 39. Wie können die oben identifizierten Ergebnisse (Frage 38) am besten gemessen werden? Eine Unterteilung in folgende Gruppen der Ergebnis-Messungen ist möglich:

a. Definitionen (z.B. Biochemische Rezidive nach radikaler Prostatektomie oder kurativer Radiotherapie)
b. Grenzwerte
c. Ergebnis-Messinstrumente inklusive PROMs (Patienten rapportierten Ergebnis Messungen) für funktionelle oder Lebensqualitäts-Ergebnisse.
d. Die Metrik der Messungen (Veränderung von der Ausgangsmessung oder diskrete Endpunkte)
e. Die Wiedergabe von Statistik
f. Zeitpunkt der Messung

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 58.2% der Patienten und 56.9% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 40. Die Diagnose des Prostatakarzinoms ist mehr als nur ein medizinischer Beschrieb, sie verursacht relevante negative Auswirkungen auf die Psyche und das soziale Umfeld der Patienten. Multiple Mitarbeiter des Gesundheitspersonals werden ins Management involviert und folglich müssen wir dem bestmöglichen Weg finden deren Tätigkeiten zu koordinieren mit dem Ziel die Ergebnisse für den Patienten zu optimieren.

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 83.9% der Patienten und 41.7% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 41. Welche Patienten (auf Demographie basierend) haben Nebenwirkungen und Spätfolgen der verschiedenen Therapien des Prostatakarzinoms? Was sind diese Nebenwirkungen und Spätfolgen? Wann treten diese auf?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 66.7% der Patienten und 48.6% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 42. Wie sammeln wir routinemässig Daten zum Tumorüberleben inklusive aktuellem Krankheitsstand, funktioneller Situation, aktuellen Medikamente, Nebendiagnosen, Lebensqualität, psychischem Zustand, Sozialleben, Tumortherapien und den benutzten Modalitäten?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 58.9% der Patienten und 42.3% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 43. Welche Patienten haben ein erhöhtes Risiko der Entwicklung einer Arbeitsunfähigkeit während und nach Abschluss der Prostatakarzinom Therapie? Zu welchem Zeitpunkt

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 26.8% der Patienten und 30.1% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 44. Wie sollen wir uns bezüglich therapie- und krankheitsbezogenen physischen Nebenwirkungen verhalten? Wann müssen wir darauf reagieren?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 66.1% der Patienten und 39.7% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Question Title

* 45. Wie sollen wir uns bezüglich therapie- und krankheitsbezogenen psychosozialen Nebenwirkungen verhalten? Wann müssen wir darauf reagieren?

Resultate Runde 1: Diese Frage wurde von 60.7% der Patienten und 34.2% des Gesundheitspersonal als extrem wichtig eingestuft.

Zusätzliche Fragen, vorgeschlagen von den Patienten und Mitarbeitern aus dem Gesundheitswesen während des ersten Durchgangs der Umfrage.

Question Title

* 46. Wie sind die onkologischen und funktionellen Ergebnisse von Patienten mit klinisch lokalisiertem Prostatakarzinom, die eine experimentelle Therapie erhalten welche aktuell nicht von internationalen Leitlinien empfohlen wird (z.B. Hoch-Intensitäts fokussierter Ultraschall) im Vergleich zu Standard-Therapien?

Question Title

* 47. Verbessert ein PSA-Screening bei 50-jährigen Männern und frühe Diagnosestellung des Prostatakarzinoms das Überleben im Vergleich zu einem opportunistischen Screening?

Question Title

* 48. Wie können wir die Patienten-Arzt Kommunikation bei Patienten mit Prostatakarzinom verbessern und was ist deren Einfluss auf die Lebensqualität und die Patienten rapportierten Ergebnisse?

Question Title

* 49. Haben Männer, die sich einer Vasektomie unterzogen haben, mit 50-75 Jahren ein erhöhtes Risiko an einem Prostatakarzinom zu erkranken?

Question Title

* 50. Sollte es spezialisierte Prostatakarzinom-Zentren geben, welche anhang der selben Kriterien in ganz Europa zertifiziert und re-zertifiziert warden mit Veröffentlichung identischer Ergebnisse?

Question Title

* 51. Was ist das Todesrisiko durch ein Prostatakarzinom bei Patienten mit einem Fünf Alpha Reduktase inhibitor?

Question Title

* 52. Wie unterscheiden sich verschiedene Prostatakarzinom Datenquellen und Datenbanken hinsichtlich Qualität, Grösse, Geographie, und Deckung?

Question Title

* 53. Wie unterscheiden sich aktuelle Risikoanalysen und Therapieregimes hinsichtlich des Prostatakarzinoms verschiedener grosser Tumorzentren und wie hat sich das in den letzten Dekaden verändert?

Question Title

* 54. Welche Auswirkungen haben niedrig-volumige Satelliten-Läsionen in der Nähe der Hauptläsion bei Patienten, welche für eine fokale Therapie qualifizieren?

Question Title

* 55. Wie sind die onkologischen und funktionellen Ergebnisse der fokalen Therapie im Vergleich zur Standardtherapie bei Patienten mit einem lokalisierten Prostatakarzinom?

Question Title

* 56. Wie ist in Europa die aktuelle Inzidenz, Prävalenz und Mortalität des Prostatakarzinoms?

Question Title

* 57. Was ist die Rate der Einhaltung internationaler Leitlinien bei der Diagnostik und Therapie des Prostatakarzinoms?