Dolor crónico y estigma

Las organizaciones que son miembros de Pain Alliance Europe (PAE) invitan a personas con dolor crónico o a sus cuidadores a completar esta breve encuesta sobre el efecto de su dolor crónico y el estigma.
 
Esta es la tercera encuesta que PAE ha creado sobre dolor crónico, en una serie de encuestas anuales sobre el impacto del dolor. Con cada encuesta, estamos analizando un aspecto diferente del impacto del dolor en la calidad de vida de los pacientes con dolor crónico en Europa.

Al final de esta encuesta se creará un informe que comparará las experiencias de los pacientes con dolor en los diferentes países. Este informe será publicado por Pain Alliance Europe con el fin de reforzar nuestras acciones y promover nuestro trabajo para que los políticos y los responsables de las politicas sean más conscientes del importante problema del dolor crónico. En la página web de PAE puede ver los informes de las dos encuestas anteriores. (Al final de esta encuesta, puede copiar y pegar una URL para ir a la página del informe).

La primera parte incluye preguntas sobre su dolor y estigma. La segunda parte contiene preguntas sobre usted y el dolor físico que tiene.

Primera parte: Su dolor y el estigma

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* 1. ¿Alguna vez ha sentido alguna reacción o comportamiento estigmatizante (por ejemplo, expresiones extrañas en la gente, críticas verbales, devaluación de su estado social o su experiencia de dolor, rechazo, tratad0/a de manera injusto/a o se ha sentido rebajado/a, etc.) debido a su condición de dolor crónico por uno de los siguientes?

  Siempre Algunas veces Raramente Nunca No relevante
Médicos de atención primaria, médico de cabecera o médico de familia que lo atienden por su afección dolorosa
Médicos del hospital que lo atienden por su dolor
Otros médicos que lo atienden por otros problemas médicos
Enfermeros/as (incluyendo enfermeras comunitarias / regionales)
Cualquier otro profesional de la salud aliado o paramédico/a (por ejemplo, terapeuta de TP, podólogo/a, etc.)
Pareja (esposa, esposo, pareja romántica)
Parientes cercanos (hermanos, hermanas, tíos, etc.)
Familia más amplia (primos, sobrinas, etc.)
Amigos/as
Cuidadores/as a domicilio
Vecinos/as
Colegas en el trabajo
Jefes o jefes de trabajo
Compañeros/as en actividades deportivas y de ocio
Prestadores de servicios en restaurante / cafetería y situaciones vacacionales
En lugares públicos (centros comerciales, bancos, restaurantes, trenes, estaciones de autobuses, etc.)

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* 2. A continuación, encontrará una lista de declaraciones. Por favor califique si está de acuerdo o en desacuerdo con cada declaración. Usa la siguiente escala de calificación para hacer tus elecciones.

  Totalmente en desacuedo  Desacuerdo  Acuerdo  Totalmente de acuerdo  Sin comentario
Creo que las personas sin dolor crónico no pueden entender mi situación.
A veces la gente no cree que tenga dolor crónico.
El dolor crónico ha cambiado mi naturaleza para ser más ser positivo/a y comprensivo/a, aceptando la diversidad entre de personas.
Algunos piensan que las personas con dolor crónico deben poder tolerar mejor el dolor a medida que pasa el tiempo
Los estereotipos sobre personas con dolor no me incluyen a mi.
Siento que la gente puede decir que tengo dolor por como me veo o me comporto.
Siento que la gente me discrimina porque tengo dolor.
La gente a menudo me subestima, o me trata como a un niño, porque tengo dolor crónico
Vivir con dolor me ha hecho un/una fuerte sobreviviente.
Algunos piensan que no puedo lograr mucho en la vida porque tengo dolor.
Estar cerca de personas que no tienen dolor crónico me hace sentir raro/a.
Me mantengo alejado de las situaciones sociales para proteger a mi familia o amigos/as de la vergüenza.
El dolor crónico me impide tener relaciones románticas.
Nadie me interesa de manera romántica porque tengo dolor crónico.
En general, puedo vivir mi vida de la manera que quiero.
Las siguientes opciones indican actividades que podría realizar en un día típico.

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* 3. Compras:

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* 4. Servicio de limpieza:

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* 5. Modo de transporte:

Segunda parte: preguntas sobre usted y su nivel de dolor

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* 6. Género

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* 7. Indique su nivel de dolor diario promedio (puntaje de escala de calificación numérica del dolor), donde 0 representa que no hay dolor y 10 representa el peor dolor posible.

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* 8. Reducción en su calidad de vida: 10 representa su calidad de vida antes de que su dolor empezara, por favor seleccione el número que representa su percepción de su calidad de vida ahora.

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* 9. ¿Hace cuánto tiempo fue diagnosticado con la enfermedad - si se conoce?

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* 10. ¿Hace cuánto tiempo fue diagnosticado con el dolor crónico?

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* 11. Edad:

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* 14. ¿Cree que este tipo de encuesta paneuropea lograría más visibilidad para el dolor crónico?

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* 15. ¿Cree que esta encuesta ayudará a los políticos y tomadores de decisiones a ver el problema del dolor crónico a gran escala?

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* 16.  ¿Desea recibir los resultados de este cuestionario?

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* 17. ¿Desea participar en futuros cuestionarios?

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* 18. ¿Desea recibir el boletín de Pain Alliance Europe?

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* 19. Si ha respondido "sí" a cualquiera de las últimas tres preguntas, ingrese su dirección de correo electrónico. Su dirección de correo electrónico solo se usará para el propósito que haya seleccionado. No se proporcionará a terceros.

GRACIAS POR SU PARTICIPACIÓN
 
Esta encuesta le fue enviada por La Liga Reumatolóxica Galega; La Asociación Española de Pacientes contra el Dolor (SINE DOLORE); La Red Española de FM, SFC, SQM; La Confederación Española de Fibromialgia y Fatiga Crónica.

Puede enviarlos por correo electrónico a
info@ligagalega.org;
sinedolore@hotmail.com;
redespdolorssc@gmail.com;
confederacion.fibromialgia@gmail.com  

si desea obtener más información acerca de esta organización.

Visite http://www.pae-eu.eu/ para obtener más información sobre Pain Alliance Europe.
Y visite http://www.pae-eu.eu/surveys para ver los resultados de encuestas anteriores realizadas por Pain Alliance Europe sobre dolor crónico, diagnóstico, tratamiento y trabajo.

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