Kronisk smerte og stigma

De velgørende organisationer, som er medlemmer af Pain Alliance Europe (PAE), inviterer personer med kronisk smerte eller deres plejere til at udfylde denne korte undersøgelse af effekten af den kroniske smerte og eventuel tilhørende stigma.

Denne undersøgelse er den tredje, som PAE har lavet med fokus på kronisk smerte, i en serie af årlige undersøgelser af smertes påvirkning. Med hver undersøgelse analyseres et forskelligt aspekt af påvirkningen af smerte på livskvaliteten hos patienter med kronisk smerte i Europa.

I slutningen af denne undersøgelse vil resultaterne blive sammenfattet til en rapport, hvor smertepatienternes erfaringen i de forskellige lande vil blive sammenlignet. Denne rapport vil blive offentliggjort af Pain Alliance Europe for at styrke og fremme deres arbejde og handlinger for at gøre politikere og politiske beslutningstagere mere bevidste om de vigtige problematikker der er forbundet med kronisk smerte. På PAE’s hjemmeside kan du se rapporter fra de to foregående undersøgelser (i slutningen af denne undersøgelse kan du kopiere og indsætte en URL webadresse som til videreføre dig til rapportsiden).

Den første del af undersøgelsen indeholder spørgsmål om din smerte og stigma.
Den anden del indeholder spørgsmål om dig og den fysisk smerte du har.

Første del: Din smerte og stigma

Question Title

* 1. 1. Har du nogensinde oplevet/følt en stigmatiserende reaktion eller adfærd (f.eks. underlige ansigtsudtryk, verbal kritik, oplevet en afvisning en uretfærdighed eller et fald i din sociale status eller din smerteoplevelse osv.) på grund af din kroniske smertetilstand fra en af de følgende:

 
Altid
Nogle gange Sjældent Aldrig Ikke relevant
Din egen læge når denne person tilser dig for din smertetilstand
Hospitalet læge når du henvender dig med din smerte
Andre læger der tilser dig for andre medicinske problemer
Sygeplejersker (herunder både hjemme og hospitalssygeplejersker)
Enhver anden paramedicinsk sundhedsprofessionel (fysioterapeut, fodterapeut osv.)
Din partner (kone, mand, kæreste, romantisk partner)
Nære slægtninge (brødre, søstre, onkler osv.)
Andet familie (kusiner, nevøer osv.)
Venner
Plejere som kommer hjem til dig
Naboer
Kollegaer på din arbejdsplads
Din chef
Venner i din sports – og fritidsaktivitet
Servicepersoner i restauranter, caféer
I offentligheden (indkøbscenteret, banker, restauranter, tog, busstationer osv.)

Question Title

* 2. Nedenfor finder du en liste over udsagn. Vurder venligst, om du er henholdsvis enig eller uenig i hvert udsagn:

  Meget uenig Uenig Enig Meget enig Ingen kommentar
Jeg tror, at personer uden kronisk smerte ikke kan forstå min situation
Nogle gange tror andre ikke på, at jeg har kroniske smerter
Min kroniske smerte har ændret mig til at være mere positiv og forstående samt mere accepterende over forskellige slags individer
Andre mener, at personer med kronisk smerte bør være i stand til at tolerere smerten bedre med tiden
Stereotyper forbundet med personer med smerter gælder ikke for mig
Jeg føler, at andre personer kan se, at jeg har smerter på måden, jeg ser ud eller opfører mig.
Jeg føler, at andre diskriminerer mig, fordi jeg har smerter
Andre er ofte nedladende over for mig, eller behandler mig som et barn, fordi jeg har kroniske smerter
At leve med smerter har gjort mig til en stærk overlevende
Andre tænker at jeg ikke kan opnå meget i livet, fordi jeg har smerter
At være omkring personer, der ikke har kroniske smerter, får mig til at føle mig utilstrækkelig
Jeg holder mig væk fra sociale situationer for at beskytte min familie eller venner mod forlegenhed
Den kroniske smerte forhindrer mig i at have romantiske forhold
Ingen viser interesse i mig på en romantisk måde, fordi jeg har kroniske smerter (jeg ville gerne have et forhold, men ingen ser ud til at vise interesse for mig pga. min tilstand)
Generelt er jeg i stand til at leve mit liv, som jeg ønsker det
De følgende spørgsmål handler om de aktiviteter, du kan foretage dig i løbet af en typisk dag. Venligst vælg de der passer til dig.

Question Title

* 3. Shopping/indkøb:

Question Title

* 4. Husholdning:

Question Title

* 5. Transportform:

Del 2 - Spørgsmål om dig og dit smerteniveau

Question Title

* 6. Køn

Question Title

* 7. Angiv dit gennemsnitlige daglige smerteniveau (Numerical Pain Rating Scale score) - hvor 0 betyder ingen smerte og 10 betyder den værst tænkelige smerte:

Question Title

* 8. Reduktion af din livskvalitet: Tallet 10 repræsenterer din livskvalitet, før din smertetilstand startede. Vælg venligst det nummer, der repræsenterer din opfattelse af din livskvalitet nu:

Question Title

* 9. Hvor længe er det siden, at du blev diagnosticeret med din diagnose (hvis kendt)?

Question Title

* 10. Hvor længe er det siden, at du blev diagnosticeret med kronisk smerte?

Question Title

* 11. Alder?

Question Title

* 14. Mener du, at denne slags paneuropæiske undersøgelse vil kunne medvirke til en større synlighed af kroniske smerter (vælg én)?

Question Title

* 15. Mener du, at denne undersøgelse vil hjælpe politikere og beslutningstagere til at se de store problemer, der er forbundet med kroniske smerter?

Question Title

* 16. Ønsker du at modtage resultaterne fra dette spørgeskema?

Question Title

* 17. Ønsker du at deltage i fremtidige spørgeskemaer?

Question Title

* 18. Ønsker du at modtage Pain Alliance Europe nyhedsbrevet? 

Question Title

* 19. Hvis du har svaret ja på et af de tre sidste spørgsmål, bedes du indtaste din e-mail. Din e-mail vil kun blive brugt til det formål, du har valgt. Det vil ikke blive givet til en tredjeparter.

Tak for din deltagelse i denne undersøgelse
 
Pain Alliance Europe (PAE) og Dansk Fibromyalgi-Forening (DFF) står bag denne undersøgelse.

Læs mere om DFF på www.fibromyalgi.dk – og læs mere om PAE på www.pae-eu.eu

T