Das PROSPAX-Projekt, das im September 2020 begonnen hat, ist ein neuartiges gemeinsames Konzept von Neurologen aus Europa einschließlich Großbritannien und Kanada. Das PROSPAX-Projekt wird sich hauptsächlich auf zwei Erkrankungen konzentrieren – ARSACS und SPG7. Diese Umfrage steht jedoch allen mit einer Form von Ataxie oder Hereditären Spastischen Spinalparalyse (HSP) offen. Diese Umfrage ist Ihre Chance, Ihrer Stimme bei Wissenschaftlern Gehör zu verschaffen. Dadurch können Sie sicherstellen, dass die Fragen, die Wissenschaftler versuchen zu beantworten, auch jene Fragen sind, die Ihnen als Betroffener wichtig sind.

PROSPAX steht für PROgressionsbild (Übersicht über den Krankheitsverlauf) SPAstischer ataXien. Dieses ehrgeizige Projekt hat das Ziel, den Verlauf spastischer Ataxien gründlich und abgestimmt zu untersuchen – von der klinischen zur laborwissenschaftlichen Ebene einschließlich Bildgebung des Gehirns, der Identifizierung von Verlaufszeichen und der Untersuchung von Tiermodellen.

Den am PROSPAX-Projekt beteiligten Wissenschaftlern ist sehr daran gelegen sicherzustellen, dass sie ihre Forschung auf die Herausforderungen konzentrieren, die für Patienten mit spastischer Ataxie von Bedeutung sind. Um dies zu erreichen, sammeln wir Informationen über Krankheitserscheinungen und Herausforderungen im Leben mit Ataxie oder HSP direkt bei allen Patienten mit diesen Erkrankungen.

Die am PROSPAX-Projekt beteiligten Wissenschaftler werden die durch diese Umfrage gesammelten Informationen nutzen, um ihre Forschung zu planen.

Wir wären dankbar, wenn Sie sich einige Minuten Zeit nehmen könnten, um diesen Fragebogen auszufüllen. Alle Antworten sind anonym. Die gesammelten Daten werden für die Auswertung zusammengestellt und mit den Wissenschaftlern des PROSPAX-Projekts und anderen Interessierten (z.B. anderen Wissenschaftlern) geteilt werden. Die Daten können in wissenschaftlichen Fachzeitschriften und an anderen Orten veröffentlicht werden.

Indem Sie diese Umfrage ausfüllen und abgeben, stimmen Sie der Teilnahme zu. Da die Antworten anonym sind, ist eine Rücknahme der Einwilligung oder der Antworten nach Abgabe nicht möglich. Personen bis zum Alter von 15 Jahren sollten die Umfrage mit einem Elternteil, einer Pflegekraft oder einem Vormund ausfüllen.

Falls Sie die Beantwortung dieser Fragen als unangenehm empfinden, besprechen Sie dies bitte mit einem Arzt oder eine Pflegekraft oder einer Person in Ihrem Versorgungsnetzwerk.

Im Namen des PROSPAX-Forschungsteams bedanken wir uns im Voraus für Ihre Teilnahme an dieser Umfrage und für Ihren wichtigen Beitrag zu diesem Forschungsprojekt.

Anleitung zum Ausfüllen des Fragebogens
  • Bitte beantworten Sie alle Fragen durch Ankreuzen des zutreffenden Kästchens oder durch Eintragen Ihrer Antwort (falls nicht anders angegeben).
  • Falls Sie diese Umfrage als Pflegekraft ausfüllen, beantworten Sie bitte alle Fragen in Vertretung der Person mit Ataxie oder HSP.
  • Alle Angaben sollten einen einzelnen Patienten betreffen. Bitte füllen Sie in Familien mit mehreren Betroffenen einen separaten Fragebogen für jede Person aus.
  • Falls sie Fragen bezüglich dieser Umfrage haben, senden Sie bitte eine Email an andreas.nadke@outlook.de





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