Vielen Dank, dass Sie sich Zeit nehmen, um an der folgenden Umfrage teilzunehmen. Bitte nehmen Sie sich Zeit, die Informationen zur Umfrage sorgfältig zu lesen und besprechen Sie diese gerne mit Anderen, wie Familienangehörigen oder Freunden.

Mit dieser Umfrage möchten wir herausfinden, welche Erfahrungen Sie als Ataxie-Patienten in Deutschland machen, um die Versorgungssituation von Ataxie-Patienten in Deutschland besser zu verstehen und herauszufinden, welche Rolle Ataxie-Spezialzentren dabei spielen.

Wenn Du sehr jung mit Ataxie diagnostiziert worden bist, darfst Du die Umfrage gerne mit Deinen Eltern besprechen. Wenn Sie als Eltern, Pflegekräfte und Betreuungspersonen beim Ausfüllen der Umfrage behilflich sind, sollten Sie die Meinung des Patienten wiedergeben, nicht Ihre eigene.

Informationen zum Datenschutz:
Alle Daten werden anonym erhoben, und es werden keine personenbezogenen Informationen abgefragt, so dass ein Rückschluss auf Ihre Person nicht möglich ist. Ihre Antworten werden mit den Antworten der anderen Studienteilnehmer vor der Analyse zusammengefasst. Alle Daten werden paßwortgeschützt gespeichert, so dass nur autorisierte Personen Zugriff darauf haben. Alle Daten werden 6 Monate nach Beendigung der Datenauswertung vernichtet.

Wenn Sie weitere Informationen zu der Studie oder eine Kopie der Studienergebnisse erhalten möchten, so kontaktieren Sie bitte Dr. Carola Reinhard, Projektmanagerin des ERN-RND, unter Carola.Reinhard@med.uni-tuebingen.de, Telefon: 07071/29-72191.

Organisation und Finanzierung der Studie:
Diese Studie wird unterstützt vom European Brain Council (EBC), und erhält finanzielle Unterstützung von Takeda Pharmaceutical Company Ltd und Reata Pharmaceuticl Inc. Durchgeführt wird die sie vom University College London, mit Unterstützung der Patientenorganisationen Deutsche Heredo Ataxie Gesellschaft (DHAG), Friedreich Ataxie Förderverein(FA), Ataxia UK und dem Europäischen Referenznetzwerk für seltene neurologische Erkrankungen (ERN-RND).

Kontaktinformationen:
Bei weiteren Fragen zu der Studie oder zum Fragebogen, wenden Sie sich bitte jederzeit an:

Kontakt für die DHAG: Andreas Nadke, Mail: andreas.nadke@outlook.de, Telefon: 0711/5504644, Adresse : Hofener Strasse 76, 70372 Stuttgart

Kontakt für den FA: Jan-Bart Schumann, Mail: VOT-Umfrage@friedreichataxie.de, Telefon: 08121/4100723, Adresse: Am Heckenacker 9a, 85652 Pliening

Hinweise zum Ausfüllen des Fragebogens
Bitte beantworten Sie alle Fragen durch Ankreuzen des entsprechenden Kästchens oder indem Sie Ihre Antwort in das jeweilige Textfeld schreiben.

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