Uvod

Mi tražimo od ljudi sa nedostatkom alfa-1 antitripsin (AATD-om), ili njihove porodice i prijatelja, da nam kažu na šta treba da obratimo pažnju kako bi odgovorili na izazove koje postavljaju nega, lečenje i život sa AATD-om.
 
Prioriteti u istraživanjima za osobe sa AATD-om i njihove porodice, mogu se razlikovati od viđenja lekara i istraživača. Cilj ove ankete je da se otkrije koje teme istraživanja VI smatrate najvažnijim ili verujete da će najverovatnije dati odgovore na izazove lečenja i života sa AATD-om i stoga će imati najveći uticaj na kvalitet života ljudi sa AATD-om.
 
Anketa je deo delokruga rada koji vodi EARCO (Evropska saradnja za istraživanje alfa-1), saradnja u kliničkim istraživanjima (CRC) u okviru Evropskog respiratornog društva (ERS), kako bi se olakšala multidisciplinarna saradnja u istraživanju AATD-a (www.ersnet.org/research/earco-european-alpha-1-research-collaboration).
 
Vaši odgovori će uticati na to šta će istraživački centri u budućnosti raditi. Upitnik je uglavnom fokusiran na respiratorno opterećenje i dijagnozu i tretman za AATD .
 
Ova anketa će trajati do 15 minuta i anonimna je. Ako želite da primate ažuriranja ili želite da se više uključite u projekat, možete uneti svoju adresu e-pošte na kraju ankete. Ako želite da to uradite, bićete preusmereni na drugu stranicu. To znači da su vaša adresa e-pošte i odgovori ankete odvojeni, a anonimnost se održava.
 
Vaše učešće će značajno doprineti uspehu ovog projekta. Ova anketa zaključit će se 8. decembra 2019 

Hvala vam puno na vašem vremenu i trudu!

Dr Mark Miravitles i dr Tim Grojlič - predsedavajući CRC EARCO
 

T