Fragebogen für Patientenfamilien und Betreuer

Ziel dieses Forschungsprojekts ist es, Informationen von Patienten einschließlich minderjähriger Kinder zu sammeln, bei denen die Einwilligung von Eltern, Betreuern oder Pflegekräften und medizinischem Fachpersonal in ganz Europa zum Management von TSC-assoziierten neuropsychiatrischen Störungen (TAND) erteilt wird. Dieses Forschungsprojekt wird von Novartis über Survey Monkey durchgeführt und Sie sind eingeladen, daran teilzunehmen. Ihre Teilnahme ist freiwillig und Sie können jederzeit widerrufen.

Ihre Teilnahme an dieser Studie beinhaltet die Beantwortung von Fragen in einer Online-Umfrage, deren Durchführung ca. 20 Minuten dauert. Ihre Teilnahme ist anonym und Informationen, die Sie persönlich identifizieren würden, wie Ihr Name, Ihre E-Mail-Adresse oder Ihre IP-Adresse, werden nicht erfasst.

Alle Informationen werden vertraulich behandelt und alle Daten werden in einem passwortgeschützten elektronischen Format gespeichert. Die Ergebnisse dieser Umfrage werden nur zu Forschungszwecken verwendet und dann für einen Bericht zusammengefasst, der in einer medizinischen Fachpublikation veröffentlicht wird.   

Wenn Sie Fragen zur Forschungsstudie oder zur anschließenden Publikation haben, wenden Sie sich bitte an TSC_Survey@hcg-int.com bei Novartis.