Ma participation à l'étude restera-t-elle confidentielle?
Nous suivrons la pratique éthique et juridique habituelle et toutes les informations vous concernant seront traitées en toute confidentialité.
Si vous vous joignez à l'étude, les données recueillies pour l'étude seront examinées par des personnes autorisées de l'Université de Nottingham, de l'Université et du CHU de Montpellier qui organisent conjointement la recherche.
En vertu des lois britanniques sur la protection des données, l'Université de Nottingham est le contrôleur des données (légalement responsable de la sécurité des données) et les chercheurs en chef de cette étude sont les dépositaires de données qui gèrent l'accès aux données. Cela signifie que nous sommes responsables de s'occuper de vos informations et de les utiliser correctement. Vos droits d'accès, de modification ou de circulation de vos informations sont limités car nous avons besoin de gérer vos informations de manière spécifique pour se conformer à certaines lois et pour que la recherche soit fiable et précise. Pour protéger vos droits, nous utiliserons le minimum d'informations personnellement identifiables possibles. Vous pouvez en savoir plus sur la façon dont nous utilisons vos informations et lire notre avis de confidentialité à https://www.nottingham.ac.uk/utilities/privacy.aspx/
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En vertu des lois françaises sur la protection des données personnelles, une déclaration complémentaire à la CNIL a été faite et nous avons obtenu une autorisation du comité d’éthique en France (n° étude).
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Les données pourraient être examinées par des personnes autorisées pour vérifier que l'étude est menée correctement. Tous auront un devoir de confidentialité envers vous en tant que participant à la recherche et nous ferons de notre mieux pour remplir ce devoir.
Que se passera-t-il si je ne veux pas poursuivre l'étude?
Votre participation est volontaire, vous êtes libre de vous retirer à tout moment, sans donner aucune raison, et sans que vos droits ne soient affectés. Si vous vous retirez de l’étude, les informations anonymes recueillies jusqu'à présent ne peuvent pas être effacées et ces informations peuvent encore être utilisées dans l'analyse de projet. Toutes les données identifiables déjà collectées seront retirées à votre demande.
Toutes les informations recueillies à votre sujet au cours de la recherche seront strictement confidentielles et stockées dans une base de données protégée par mot de passe.
Vous aurez le choix de nous fournir votre nom et votre numéro de téléphone. Cela ne serait utilisé qu'avec votre consentement et si vous souhaitiez que nous vous contactions pour participer à de futures études à l'aide des questionnaires.
Toutes les autres données (données de recherche) seront conservées en toute sécurité pendant 7 ans, puis éliminées en toute sécurité. Pendant ce temps, toutes les précautions seront prises par toutes les personnes concernées pour maintenir votre confidentialité, seuls les membres de l'équipe de recherche auront accès à vos données personnelles.
Participation du médecin généraliste/médecin de famille (GP)
Il n'y aura aucune implication directe de votre médecin généraliste / médecin de famille. [Vous pouvez bien-sûr lui en parler ou en parlez aux professionnels qui vous suivent pour le lymphoedème et il peut pour un complément d’information contacter le médecin chercheur responsable en France de cette étude.]
Qui organise et finance la recherche?
Cette recherche est organisée par l'Université de Nottingham et le Centre de Référence des maladies Lymphatiques Primaires, Université Hôpital de Montpellier. Elle est parrainée par l'International Lymphoedema Framework (ILF), structure associative de loi anglaise, le PFL (Partenariat Français du Lymphoedème), et la filière FAVA-Multi. Elle est financée par un Programme Hospitalier de Recherche Clinique (ref…) pour la partie Française, le Partenariat Français du Lymphoedème, et le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares (Programme de financement gouvernemental de soutien aux maladies rares) pour la coordination internationale.
Qui a examiné cette étude?
Cette étude a été examinée et a reçu un avis favorable de la Faculté de médecine et du Comité d'éthique de la recherche en sciences de la santé au Royaume Uni et en France ainsi qu’une autorisation CNIL (n°).
Plus d'informations et coordonnées
Professor Christine Moffatt CBE Emeritus Professor, University of Nottingham,
Clinical Professor,
Nottingham University Hospital NHS Trust,
Queens Medical Centre,
Derby Road,
Nottingham, NG7 2UH
Email: christine.moffatt@cricp.org.uk