Vil min deltagelse i denne undersøgelse være fortrolig?
Vi vil følge den etiske og lovkravsmæssige process, og alt information omkring dig vil blive behandlet i fortrolighed.
Hvis du deltager i undersøgelsen, vil de data, vi indsamler blive set på af autoriserede personer fra Universitet i Nottingham og Universitetshospitalet i Montpellier, der i fællesskab organiserer forskningen.
I henhold til britisk databeskyttelseslovgivning er Universitetet i Nottingham datakontrollant (juridisk ansvarlig for datasikkerheden), og hovedundersøgere af denne undersøgelse er dataforvaltere, der administrerer adgang til data. Dette betyder, at vi er ansvarlige for at passe på dine oplysninger og anvende dem korrekt. Dine rettigheder til adgang, ændring eller flytning af dine oplysninger er begrænset, da vi er nødt til at administrere dine oplysninger på specifikke måder for at overholde visse love og for, at forskningen skal være pålidelig og nøjagtig. For at beskytte dine rettigheder vil vi bruge så lidt identificerbare oplysninger som muligt. Du kan finde ud af mere om, hvordan vi bruger dine oplysninger og læse vores meddelelse om beskyttelse af personlige oplysninger på https://www.nottingham.ac.uk/utilities/privacy.aspx/.
Data kan i nogle tilfælde blive set af autoriseret personale, som skal se/kontrollere, at undersøgelsen udføres korrekt. Disse personer har en fortrolighedsforpligtelse over for dig som forskningsdeltager, og vi vil gøre vores bedste for at overholde denne pligt.
Hvad vil der ske, hvis jeg ikke har lyst til at deltage mere i undersøgelsen?
Din deltagelse er frivillig så du kan til hver en tid forlade undersøgelsen uden nogen grund, uden at det har nogle konsekvenser for dig. Hvis du forlader undersøgelsen, vil det fortrolige materiale du allerede har oplyst ikke kunne slettes, og vil muligvis blive brugt i analysen. Alt data man kan identificere dig på, vil blive destrueret, hvis du ønsker det.
Alt information, som indsamles om dig i løbet af undersøgelsen, holdes strengt fortroligt og opbevares i en adgangskodebeskyttet database.
Det er op til dig, om du vil oplyse dit navn og kontaktinformationer til os. Det vil kun bruges med dit samtykke, og hvis du ønsker at vi skal kontakte dig i forhold til fremtidige undersøgelser med samme spørgeskemaer.
Alt andet data (forskningsdata) vil blive gemt sikret i 7 år for derefter at destruere det. I løbet af denne periode tages alle forholdsregler af alle involverede for at bevare din fortrolighed, kun medlemmer af forskerteamet har adgang til dine personlige data.
Min praktiserende læges involvering
Egen læge vil ikke blive involveret i denne undersøgelse.
Hvem organiserer og betaler undersøgelsen?
Denne undersøgelse bliver organiseret af Universitetet i Nottingham og bliver sponsoreret af Centre de Reference des maladies Lymphatiques Primaires, University Hospital of Montpellier og bliver støttet af den Internationale Lymphoedema Framework (ILF) www.lympho.org
Hvem har godkendt denne undersøgelse?
Denne undersøgelse er blevet godkendt og har fået positiv udtalelse fra Universitetet i Nottingham, Fakultet for Medicin og Sundhedsvidenskabelig Forsknings etisk komité.
For mere information og kontaktoplysninger
Professor Christine Moffatt CBE Emeritus Professor, University of Nottingham,
Clinical Professor,
Nottingham University Hospital NHS Trust,
Queens Medical Centre,
Derby Road,
Nottingham, NG7 2UH
Email: christine.moffatt@cricp.org.uk